Å leve med demens

Demens

 

21. september er datoen for den internasjonale Alzheimerdagen . I 2020 gjennomfører også Helsedirektoratet en informasjonskampanje om demens og  Regjeringen har fokus på sykdommen gjennom planen Demensplan 2020.

Over 77 000 mennesker i Norge har diagnosen demens. En sykdom som skyldes sykdom i hjernen og kan gi ulike symptomer som språkvansker, dårlig hukommelse, problemer med å utføre daglige gjøremål. Det kan bli vanskelig å orientere seg og humør og personlighet kan endre seg. En krevende situasjon for den som blir rammet av sykdommen og for de pårørende.

I denne artikkelen finner du oversikt over nettsteder som kan gi mer informasjon og bøker som tar for seg ulike demenssykdommer og hvordan det er å være pårørende og hvordan det er å leve med en slik diagnose

Når en av de nærmeste utvikler demens : gode råd til pårørende / Brit Dyrdahl, Berit Mæland Bjervamoen.  Aldring og helse, 2018. 147 s.

 

Vernepleier Brit Dyrdahl og sykepleier Berit Mæland Bjervamoen har i flere år arbeidet innenfor demensfeltet. En av forfatterne har i tillegg hatt erfaring som pårørende.

Dette er en bok som med bred innfallsvinkel gir informasjon om demens, konkrete råd til å håndtere hverdagen. Forfatterne deler også av egne personlige erfaringer . Boka har også en ressursside med anbefalt litteratur for lesere som ønsker å fordype seg i bokas temaer.

Jeg vil låne Når en av de nærmeste utvikler demens

Når en av de pårørende utvikler demens

En bok om demens : husk meg når jeg glemmer av Knut Engedal. Pax, 2016.  236 s.

 

Forfatteren av denne boken, Knut Engedal, fikk Demensforskningsprisen i 2019. Han er en av våre fremste spesialister innen demenssykdommer og har vært sentral og markant innen demensforskningen både i Norge og internasjonalt.

Denne boken er først og fremst beregnet på pårørende av demenssyke og for helsepersonell som daglig jobber med denne pasientgruppen. Boken  sier noe om hvordan alzheimer og andre demenssykdommer arter seg i de ulike stadiene av sykdomsforløpet. Den sier noe om symptomer, hva som skjer i hjernen,  hvordan det kan oppleves av den som er syk og av omgivelsene rundt, og om hvordan man kan forsøke å hjelpe den syke best mulig.

Boken har et fokus på at det er mye som kan gjøres for å skape trygghet og et bra liv for demenspasienten. Og for de pårørende.

Jeg vil låne En bok om demens

En bok om demens

Et langsomt farvel : årene med pappas demens – tvil, sorg og kjærlighet av Helene Sandvig. Kagge, 2018. 219 s.

 

Journalist fra NRK, Helene Sandvig, forteller i denne personlige boken om årene hun og familien levde sammen med pappans demenssykdom. Hun forteller om utfordringer, sorgen og avmaktsfølelsen som kom veltende, alle disse vanskelige dilemmaene  som oppsto når hun og søsknene sto overfor faktumet:  pappa er syk.  Da det etter hvert ble klart at han ikke lenger kunne klare seg selv uten hjelp.

Gjennom boken ønsker hun å dele sine egne erfaringer med andre som kan befinne seg i lignende situasjon, og hun minner oss om at det er samtaler det er viktig at vi tar med våre nærmeste før det er for sent.

Jeg vil låne Et langsomt farvel

Et langsomt farvel

Stopp alzheimer : hvordan forebygge og reversere Alzheimers sykdom av Dale E. Bredesen. Cappelen Damm, 2020. 345 s.

 

Er det mulig å bli frisk av Alzheimers sykdom?

Ja, hevder forsker og professor i nevrologi Dale E. Bredesen. I Stopp alzheimer presenterer han verdens første virksomme behandlingsprogram mot en sykdom som rammer stadig flere. Håpet er slett ikke ute selv om hukommelsen begynner å svikte og hverdagens oppgaver virker uoverkommelige. På bakgrunn av det løfterike resultatet av mer enn 30 års forskning hevder forfatteren at ingen skal behøve å dø av alzheimer. Han viser hvordan man kan oppdage tidlige tegn og symptomer, hva han anser som de egentlige årsakene til alzheimer, og hvordan man både kan forebygge sykdommen og reparere en allerede angrepet hjerne. En rekke gripende pasienthistorier og forfatterens glitrende formidling viser i detalj hvordan og hvorfor den banebrytende helhetsbehandlingen virker.

Gjennom det fascinerende innblikket i vitenskapen og metoden som kan redde liv, gir forfatteren håp og fremtidstro til både pasienter, pårørende og helsepersonell.

Boken inneholder også en oversikt over leger som tilbyr Bredesens behandlingsprogram i Norge.   Forlagets omtale av boka

 

Jeg vil låne Stopp alzheimer : hvordan forebygge og reversere Alzheimers sykdom

Stopp alzheimer

Flere bøker om demens:

Håp ved demens og Alzheimers sykdom : hva alle bør vite / Iver Mysterud ; forord av lege Audun Myskja, PhD.  Lille måne, 2018. 246 s.

Nøklene / Sigrid Haaland [tekst, foto].  Skald, 2017. 36 s.

Forglem meg ei : historier om demens / Fredriksen, Elin Marie. Aschehoug, 2018

Langsomme jordskjelv : erfaringer med demens midt i livet / Krüger, Ragnhild Margrethe Eidem. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, 2013

Minner i bilder : bildebok for personer med demens av Hilde Kramer. Aldring og helse, 2014. 43 s.

Om demens for barn:

Jeg kan følge deg hjem av Constance Ørbeck-Nilssen. Omnipax, 2015. 29 s.

Hannah og bestemor skal besøke bestefar. Han bor et sted der noen passer på ham. Hele tiden. Hannah synes det er litt skummelt og rart at bestefar glemmer så mye. En gang gikk han ut i parken i bare pyjamas. Og så husket han ikke veien hjem. Han husket ikke hvem han var engang.

Når bestemor og Hannah kommer til sykehjemmet, kjenner ikke bestefar igjen noen av dem. Hannah blir trist. Det føles som at bestefar er helt borte. Han husker ikke hvordan de pleier å hilse på hverandre, eller at de pleier å erte hverandre og tulle. Men når de begynner å prate om fuglene i skogen, og alt de gjorde sammen tidligere, føles det som at bestefar kommer tilbake.

Hannah og bestefar går en tur rundt i gangene, og later som de er hjemme hos bestefar og leker gjemsel. Og når de ler og synger sammen, er det nesten som det var før.

Varm og poetisk fortelling om hvordan det kan føles å være liten og oppleve at en trygg voksenperson forsvinner men allikevel ikke blir borte.

Jeg vil låne Jeg kan følge deg hjem

Jeg kan følge deg hjem. Bokomslag

Skjønnlitterære bøker:

Det som nesten er sant av Bergljot Kaslegard.  Tiden, 2017. – 124 s.

 

I Det som nesten er sant treffer vi Bodvar. Nå  ligger han syk på et sykehjem og han glir ut og inn av demensens slør. Han er forvirret og ting forsvinner for han. I tankene dukker minner fra tidligere år opp. Bodvar reiser tilbake til barneår, oppvekst, til krigens dager. Og Bodvar synes det er vanskelig når kjente ansikter blir ukjente for han og han irriterer seg over at ting blir “litt borte” for han. Rundt sykesengen samler den nærmeste familien seg.

Jeg vil låne Det som nesten er sant

Det som nesten er sant

Alltid Alice av Lisa Genova ; oversatt av Bodil Engen.  Pax, 2009. – 281 s.

 

50 år gamle Alice jobber som professor ved Harvard universitetet. Hun gjør karriere som foredragsholder og er en anerkjent forsker. Hun har mann og tre voksne barn.

Så begynner hun å glemme ting. Ord blir borte. Hun husker ikke avtaler hun har eller huskelapper hun skriver. Kjente veier blir ukjente. Noe er åpenbart galt. Alice bestiller time hos legen og får diagnosen Alzheimers.

Dette er en roman om hvordan det oppleves å sakte men sikkert miste minnene om mennesker man er glad i og kjenner godt, og steder og interesser man har hatt et nært forhold til.

Boka ble en bestselger da den kom ut og har senere blitt filmatisert med Julianne Moore i hovedrollen.

Jeg vil låne romanen Alltid Alice

Jeg vil låne filmen Still Alice

Alltid Alice

Og hver morgen blir veien hjem lengre og lengre av Fredrik Backman ; oversatt fra svensk av Einar Blomgren. Cappelen Damm, 2017. 77 s.

 

Farfar og Noah kan snakke med hverandre om alle livets små og store spørsmål. Under en av disse samtalene minnes farfar hvordan det var å forelske seg i farmor og hvordan det føltes å miste henne. Han kan fortsatt se henne for seg, men har begynt å frykte den dagen han ikke klarer det lenger. Minnene blir stadig vanskeligere å gripe. Farfar og Noah må venne seg til tanken om det vanskeligste av alt: å ta farvel. (Omtalen er utarbeidet av Biblioteksentralen)

 

Jeg vil låne Og hver morgen blir veien lengre

Og hver morgen blir veien lengre

Andre skjønnlitterære tips til lesing:

 

Du tror du vet alt : dokumentarroman av Marie Peterson ; oversatt av Håvard Nørjordet. Ganesa, 2007. – 160 s.

I morgen forsvinner jeg litt til : roman. Laila Sognnæs Østhagen. Oktober, 2014. 190 s.

Ødemark av Samantha Harvey. Oversatt: Inger Gjelsvik. Oktober, 2011. 318 s.

Holde fast av Annette Mattsson. Gyldendal, 2009. Novellen: Gi en liten lyd

Mors gaver av Cecilie Enger. Gyldendal, 2013. 257 s.

Translate »